על נכות והתמודדות
(הרצאה שנשאתי ביום עיון למורות שיקומיות לעיוורים ולקויי-ראייה, בבית-עובד).
על הגדרת נכות ועל מוגבלות
נכות בהגדרות ביטוח-לאומי: מגבלה בתפקוד גופני או נפשי, הנובעת ממום מולד או מפגיעה (מחלה,תאונה, זדון). יכולה להתבטא כאי-יכולת, תפקוד חלקי או חוסר תפקוד מוחלט של חלק באדם.
מדברים על בעלי צרכים מיוחדים, מוגבל, נכה. יש נסיון לברוח ממונחים מקובלים. כך לגבי המילה זקן; קשיש, גיל-הזהב, ("בית-אבות", מה עם האמהות?)
(יש לבטא נכים באות נ בקמץ, נכים בצירי משמעו: רשעים.)
ישנה חלוקה לפי הגורם לנכות: נפגעי רדיפות הנאצים, נכים כלליים, נכי-עבודה, נכי-צה"ל.
נכות היא מצב, בלי קביעה ערכית, מדוע אם-כן לברוח מהשימוש במילה הזו?
לכל פרט צרכים מגוונים, אם נרצה נוכל לכנותם: מיוחדים. כל אחד יחיד ומיוחד ולו צרכים מיוחדים. מוגבלות? הרי כולנו מוגבלים. לחיות בלא ראייה, קיימת יכולת לראות אחרת, לא בעזרת העיניים.
פנו אלי סטודנטים, שחיפשו לקויי-ראייה למחקר. התברר, שהם מחפשים עיוורים מוחלטים. לקויי-ראייה הם בעלי שרידי ראייה. אלו ואלו מוגדרים בחוק כעיוורים.
כשאומרים לעיוור: "תסתכל!" והוא משיב: "אני לא רואה", יגידו לו: "תסתכל היטב!" פשוט יותר שישיב: "אני עיוור", אין לחשוש מלדבר על עיוורון בפרט ועל נכות בכלל.
נכות נתפסת כלקות ולכן, משהו פגום ושלילי, כמו שכהה עור נראה לאדם הלבן משהו שלילי ופגום. כיוון שהצבע עצמו לא נראה משהו שנח לבזותו, תלו בבעליו בורות, נחיתות אינטלקטואלית, חוסר תרבות. בדומה לכך, בנכויות מציינים את ההשלכות התפקודיות ואת אי היכולות והירידה בהן, כמאפיינים.
תפיסת הנכות – של הנכה ושל החברה
רווח בחברה יחס לנכה כאל נחות, מרימים קול בפנייה לעיוור כאילו גם אינו שומע, מטילים ספק במידה בה הוא בכלל מבין (מלצר הפונה למלווהו הרואה של סועד עיוור ושואל אותו מה ירצה חברו לשתות; או מנהל בנק הדורש מלקוח עיוור לחתום בנוכחות עד רואה על טפסים ושהעד יחתום על כך, שהאדם העיוור יודע על מה חתם וגם הבין!!!).
קיימת ציפיה חברתית למיוחדות, מי שאינו מיוחד נחשב חסר-אונים, מסכן. למי שנתפס מוצלח, נותנים חיזוק מוגזם, זה "על ריק" ורק מעמיק תחושת נחיתות וזיוף.
כאשר פוגשים בנכה, שחורג מהתפיסה את מגבלתו ואי תפקודו, קיימת נטיה לצמצם את הדיסונאנס הקוגנטיבי ע"י הצגתו כחריג בין הנכים וכמיוחד במינו.
שימוש עיוור במושגים חזותיים מעיד על הסתגלותו ומאידך, חשש של אדם רואה להשתמש באזני אדם עיוור במושגים חזותיים, מעיד על תפיסתו הלוקה את הנכות.
ישנם נכים המפרשים את האימרה: "היה זנב לאריות ואל תהא ראש לשועלים", כמנחה אותם להשקיע מאמצים להשתלב בחברת מי שאינם נכים. וכי איננו מכירים אריות בקרב הנכים? וכמה שועלים מסתובבים בחברה הרגילה?
אך טבעי, שבין מאפייניה של נכות נמנה מושגים כמו: אי שלמות, חולשה, קשיים, רצון להשתוות, רצון להיות כמו כולם. יותר ויותר אני חווה את נכותי כמצב חיים מיוחד לי; מצב שלא ישבתי לי בנחת ובחרתי בו מבין אין סוף מצבי חיים אחרים. חוויה המורכבת מהזדמנויות ומהיעדר הזדמנויות אחרות. משהו ברוח שירו המקסים של רוברט פרוסט: על הדרך שלא נבחרה. כאן עוסקים בדרך או באופציה שנבחרה עבורי וחיי נושאים בחובם את הבחירות האפשריות לאורך כל הדרך הזו – שלי. מה שודאי אינני יכול לומר בשום אופן הוא, שהדרך הזו איננה נהדרת!
רחמינו על נכה קשה אינם עוזרים לו כלל. מה שנתפס על ידנו כנכות קשה, לא בהכרח נחווה כך ע"י הנכה. תרגיל בו משחקים אדם עיוור, אינו דומה להרגשתו של עיוור שמגבלתו ממושכת. איננו קמים בבוקר ומבכים מר גורלנו על היותנו נכים קשים. לא כי זה לא קשה ומכביד, אלא, כי יש לנו צרות ודאגות אחרות התובעות את מעינינו. אנחנו חיים עם נכותנו והיא לא נפרדת מאתנו אפילו לרגע ולכן, איננו מרעיפים עליה ללא הרף את אהבתנו ואת מודעותנו לקיומה. פשוט התרגלנו אליה וכך גם מי שחי בקרבתנו. יש, שמי שאינו נחשף אלינו ואל נכותנו מקרוב, עלול לתפוס אותה כאיומה ונוראה. מה טוב היה לו הדרך בה תופסים אותנו, לא היתה נוגעת בנו, אילו יכולנו להיות שווי-נפש כלפיה. אבל, מה לעשות, שכולנו תלויים בדרך זו או אחרת בזולתנו וביחסו אלינו? זה לא נורא שמי שרואה אותי ברחוב מרחם עלי, גם אם לא נעים. הוא חווה מצוקה וקשה לו ולי – אין מכך כלום. הבעיה היא, שהזולת משמש לנו מעין מראה בה משתקף מצבנו. ניתן לראות בהתייחסות האחרים עד כמה מצבנו חמור. כמו שחולה החרד למצבו, מחפש בעיני הסובבים תשובה למידת חומרת מצבו. גם אנו הנכים קולטים את התיחסות הזולת ומושפעים ממנה. ככל שנכה מסתגל יותר למגבלתו ולומד לתפקד עימה, כן צפוי שיושפע פחות מיחס זולתו אליה. אבל, להשתחרר לגמרי מהשפעות חיצוניות אלה, קשה מאד.
פורסמה התנגדות בשני יישובים לכך, שיקימו בקרבם מסגרות לנכים. אחרים התנגדו לאכלס בבניין שלהם דירת מעבר לנשים מוכות. לדעתי, הסתייגויות כאלה מבני-אדם, פוגעות ומקשות עליהם הרבה יותר מאשר נכות והשלכותיה התפקודיות. נכות אמנם פוגעת בתפקוד ותובעת כוחות הסתגלות מיוחדים, אבל, יחס דוחה, עוין ומפלה מגורמים בחברה, מערער על עצם היותנו בני-אדם, בני אנוש ככל האחרים וזה כואב ומקשה לאין שיעור יותר מהנכות עצמה.
החלק הקשה ביותר בנכות הוא אפוא, אי קבלת הנכה כבן-אדם בחברה.
המבטא נכון: "נכות", (בקמץ) נשמע כ"נחות", כמעט נרמז בהקבלה כי נכות היא משהו נחות. לא הייתי מציב נכות כתפארת היצירה, אבל גם לא – כמחדלה. ראוי להתייחס לנכות כאל מצב נתון, כאל עובדת קיום. קשה למצוא מי שלא יראה בנכות מכת גורל. בה משהו ממש מפריע, אבל למי? זה שנפגע איבר בגופו נאלץ למצוא דרכים לפצות על אי תפקודו ולמלא תפקידיו. הוא נדרש למאמץ מיוחד המכונה: הסתגלות. כיוון שכל אחד סביבו עלול היה להיות במצבו, או גרוע מכך – עלול חלילה להיות במצבו, לא ניתן להתעלם מהצרכים המיוחדים שלו ויש לזולת מחויבות כלפיו. כך קיים הצו: "מבשרך לא תתעלם!" צו זהו נטל, כך נכה נחווה נטל על החברה. צרכיו המיוחדים מתורגמים לאי-יכולות ולחולשה וזה כבר כמעט כמו לדבר על נחיתות. כל זה כשמדובר בזולת אכפתי ושאינו מתעלם.
אדגיש כי, איננו שקופים, לא ניתן להתעלם מקיומנו. יש בקיומנו אמירה: אם לא תקבלו את השונות שלנו, תמצאו עצמכם בלתי מקובלים. הקושי במפגש עם השונה והמיוחד, עלול לצמצם את יכולתכם להבחין בשווה והמיוחד.
אולימפידת הנכים, סמוך לרגילה, זוכה להד מזערי, יחסית. הישגי הנכים זעומים יחסית לספורטאים הרגילים. כך גם עם ספורט נשים לעומת גברים. כדורסל נשים זוכה לסיקור רק אחרי זה של הגברים. אכן, הישגי הגברים בתחרויות גבוהים מאלו של הנשים וכך נופלים הישגי הספורטאים הנכים מאלו של מי שאינם נכים. במקום בו הגוף בוגד בבעליו, שם דרושה רוח איתנה יותר כדי לפצות על החסר ולדרבן ולהמריא לשיאים מדהימים!
"האם נכותי היא הגורמת לי לחשוב, שהעולם היה יוצא נשכר יותר מסיקור מלא של אולימפידת הנכים, מאשר מזו הרגילה? חוששני, שלא לוחות התוצאות המחמיאים פחות הם שמונעים את הסיקור המקיף. יתכן, שפשוט נעים פחות להסתכל בלא סימטרי ובלא מושלם, שנתפסים כפחות יפים ומושכים. סימטריה נתפסת כיפה ומושלמת יותר. יאמרו: אבל יש בין הנכים לא מעט יפות ויפים! אכן זה בהחלט נכון, אבל מה עם היתר?
החברה, גם בישראל, עברה שינוי ניכר ביחסה לנכים שבקרבה. כמובן זה נובע גם מכך, שמכירים יותר מקרוב נכים מתפקדים. נכים עצמם, פורצים עוד ועוד דרכים ומוכיחים יכולות בתחומים שבעבר, לא הם ולא החברה – העלום בדעתם. נעשות פעולות הסברה לשיפור התדמית. פוחדים פחות מנכים ולמדו יותר לסמוך עליהם.
ילד שפוגש בנכה, סקרן, תגובת המבוגרים מפתחת בו יחס בלתי טבעי. ראיית ילדים יש בה תום – תמימות ושלמות. רואים עובדות במצבים: רזים – שמנים; קרחים – בעלי רעמה, מהלכים ברגליהם – בכיסאות-גלגלים, מדברים לזולתם – מדברים אל עצמם. כשם שהזכרת איבר-מין נחשבת לקללה, כשמכניסים לניבול-פה משמעות של גידוף, כך, עובדת נכות מקבלת משמעויות שליליות בגלל תגובות המבוגרים אליה.
תגובות כמו התרחקות, רתיעה, רחמים, נובעות מהזדהות-יתר. המתאר עצמו במצב הנכה, נתקף חרדה. מה שמבינים על אדם שחי בלי איבר מסוים זה שודאי קשה לו מאד, "רק חסר לי להיות במצבו!" הבנת מצב הנכה, מוסבת אל עצמו.
אין ספק, שקשה יותר לתפקד בהיעדר איבר מסוים אך החרדה מועצמת בגלל הנסיון הסובייקטיבי עם מצב דומה (הפסקת חשמל, איבר מגובס). נסיוננו עם מצב נכות הוא קצר וזמני ובטרם הסתגלנו אליו – הוא נעלם ולכן, הוא קשה ורחוק מתפיסה אוביקטיבית ומציאותית של המצב הזה.
נכות עוררה יראה ודאי מקדמא דנא אך עוררה גם יראת-כבוד. ננס אקרובט, עיוור מגיד-עתידות, סופרת חרשת-עיוורת, ספורטאי קטוע יד או רגל. אלו נתפסים כבעלי כוחות ויכולות מיוחדים דבר שמחפה, או מסווה או משכיח את ראייתנו אותם כחסרי-אונים. כמצוין, כשמודגשות יכולות, נרגעת החרדה בגין הפגיעה בתפקוד.
עיוורים מתעוורים: – רמת חרדת בעלי שרידי הראייה לאבד אותם, אינה נופלת מזו של הרואים החרדים לראייתם. הרואים אדם, גם כאשר אינם מסוגלים לזהות פניו, מרגישים שעולמם חרב עליהם לנוכח האפשרות לאבד אפילו שרידים קלושים כאלו.
קיימים הבדלים ניכרים בין נכים ביחס לתפיסתם את מצבם. החלק האובייקטיבי מהווה גורם בתפיסה זו, אבל, לא בטוח שהוא הגורם המכריע. פגשתי עיוורים מלידה ומתאונות, שראו במצבם אסון וטרגדיה ומיאנו להינחם. לעומתם אחרים באותו מצב היעדר ראייה, שהצליחו לראות במגבלתם מצב הדורש מאמץ הסתגלותי ניכר, אך מצבם לא השבית את אושרם ואת שמחת החיים שלהם.
המצב האובייקטיבי בנכות, קל מהתפיסה הסובייקטיבית אותה.
כן נוכחתי, שקלה יותר הסתגלותו של עיוור מוחלט, למשל בתחום הניידות, לעומת זו שיש לו שרידי ראייה, שמאפשרים לו ניידות כמעט עצמאית. משתנה כבד משקל הוא, התייחסות הנכה לסביבה החברתית. חלק מבעלי שרידי-הראייה מתייחסים לעצמם כאל לקויי-ראייה ולא כעיוורים, גם אם מבחינת החוק הוגדרו עיוורים. אם לא ניכר בחזותם שהם עיוורים, הפיתוי עז להעמיד פנים שאכן אינם. המסוגלים להתנייד בלי מקל או כלב-נחייה, מעדיפים שלא להיצמד למה שיזהה אותם פומבית כעיוורים, העדפה שבאה גם על חשבון בטיחותם. גם אלו, שאינם זקוקים למקל לגשש דרכם ולאתר מכשולים, עשויים בעזרת מקל – לסמן לנהגים ולעוברים ושבים, שזה אדם הלוקה בראייתו והם נקראים ליתר זהירות בהתקרבם אליו. כשמקל בידו, סביר, שתוצע לו יותר עזרה בחציית כבישים או כשהוא מתקשה למצוא יעד מסוים ברחוב. זאת כאשר ראייתו איננה מספקת לקריאת מספרים על בתים או שמות רחובות. לכאורה, מצבו כבעל שרידי-ראייה קל יותר מזה של עיוור מוחלט, אך למעשה יתכן שיתפקד פחות טוב ממנו. לעומתו, עיוור מוחלט, ייטה לאחוז במקל או להיעזר בכלב-נחייה, שהרי מגבלתו ניכרת לעין ולא אמצעי הניידות הם שמסגירים את מגבלתו. יש, שדווקא נכה זה עצמאי יותר ובוטח יותר בניידותו. כך, מצבו הקשה יותר אוביקטיבית, הוא למעשה קל יותר. דומה הדבר לאשה שהריונה טרם ניכר, שנדרשת למנוחה בהוראת הרופא. היא עולה לאוטובוס דחוס ואין מפנים לה מקום ישיבה. לעומתה, זו שהריונה ניכר ולכאורה קשה לה יותר, תזכה להתחשבות ומיד יפנו לה מקום.
מפגרים בשכלם וחולי-נפש, שלא ניכר בחיצוניותם שום מום, במובן מסוים, מצבם טוב וקל יותר מזה של נכה פיזית שמגבלתו ניכרת לעין. אינם מושכים תשומת לב מיוחדת ברחובות, לא מצביעים עליהם כחריגים ואינם נחשפים להערות פוגעות. לעומתם, אלו שחיצוניותם דווקא מזמינה הערות כאלה, הם גם אלו שזוכים ליתר סלחנות והתחשבות, מקבלים זכות קדימה ואף הגנה בעת הצורך מאנשים אכפתיים.
נחזור לעיוור המוחלט מול בעל שרידי-הראייה. זה האחרון, לו "נכס", שניתן להציגו כמכשול או בעיה, אך לו רווחים שאינם עומדים לרשות עיוור מוחלט. השרידים החשובים האלו עלולים, כאמור, להוות מוקש בדרך הסתגלותו של האדם. כאשר לקוי הראייה משקיע מעיניו ואנרגיות בהכחשת מגבלתו, הוא עשוי להרוויח בכך שיפיק את המירב מהשרידים האלו אך בד בבד, הוא כובל ידיו ומקשה על עצמו ולדעתי, גם מסתכן שלא לצורך. ויתור על העמדת הפנים וקבלת המגבלה, יכולים לפנות אנרגיות לשיפור התפקוד ומיצוי הקיים והתוצאה עשויה להיות מרשימה במיוחד.
שוב מודגש, עד כמה תפיסת האדם את מצבו וגישתו, קובעים אולי יותר מאשר מצבו האובייקטיבי.
נקלעתי לויכוח בפורום אינטרנטי בשאלת היות אדם לקוי ראייה מוגבל, אם לאו. הבעתי דעתי, שודאי שהינו מוגבל וכי, אין אדם שאיננו מוגבל. יש שמגבלה פיזית הניכרת לעין, נתפסת כקשה ממגבלה שקשה להבחין בה וזו האחרונה עלולה לגרום פגיעה קשה יותר בתפקוד. כך למשל לגבי חולי נפשי או פיגור שכלי, שהוכרו גם הם כנכויות, כמפורט לעיל.
ומדוע טענתי שכולם מוגבלים? אין אדם מושלם; בכל פרט נמצא לקות או לקויות, ניתן לכנותן מוגבלות. יש מי שמגיעים להישגים גדולים בתחום מסוים, אך ניכרת חולשתם בתחומים אחרים. ניתן לכנות את נקודות התורפה או תחומי התורפה שלהם – מגבלות. השאלה היא תמיד למי או למה אנו משווים דברים.
אנו פאר יצירת הבורא, אך הקטנה בציפורים ודאי מביטה עלינו ממעל בזילזול, שלא לדבר על זבוב או יתוש. גם מול הדג אנו ממש נכים מבחינה מסוימת. אך גם בהשוואה בינינו בני-האדם, השונות בתוכנו עצומה. ישנם זריזים, משכילים, נבונים, רגישים וכיו"ב ויש שהרבה פחות. אנו שונים בקולותינו, במראינו. פרופסור שאינו יודע לבשל, משורר שאינו יודע לתפור קרע בבגדו.
אם קנה המידה הוא היכולת לעוף, כולנו נכים. אבל, לא נציב אמת-מידה זו לבן-אדם, כי איננה רלוונטית לאורח חיינו ולמצופה מאתנו.
לא בכדי מדבר חוק נכות-כללית על אובדן כושר השתכרות בשל מצב רפואי. נכה פיזי, קשה ככל שיהיה, למעשה איננו מוגדר כנכה הזכאי לגימלה, אם הוא עובד ומשתכר בחודש מעל סכום מסוים. אלא, ששאלת הנכות או המוגבלות איננה מטופלת רק בחוק זה. היא נוגעת במציאות חיינו היומיומית.
כשעבדתי כעו"ס עם מוגבלותי הנחשבת קשה, מבחינת המעביד, לא הייתי מוגבל יותר מאחרים. העיוורון ניכר, אך כמעט שלא השפיע כלל בעבודתי עם לקוחות ועמיתים. מגבלתי והשלכותיה התפקודיות נתפסו כחלק ממני והיה ברור, שבס"ה כעובד, אינני שונה מהאחרים, שאם לא כן, לא הייתי עושה מה שעשיתי ומגיע למה שהגעתי. נכנסתי לעבודה ללא שתדלנות והתקדמתי בתפקידים בלי שום קשר למגבלתי הפיזית. לא התקדמתי בזכותה ולא נבלמתי בגללה. נערכתי כך, שאוכל להיעזר באחרים (מקריאים) כי קיבלתי מהמדינה סיוע שאיפשר לי לשכור כח עזר לפצות על מגבלתי. נוסף לכך, נעזרתי בסובבים כי עזרתי להם: נועצו בי בשאלות מקצועיות, בניסוח, היה לי ידע בתחומי תוכן שאחרים פחות מצויים בהם ודווקא בגין מגבלתי. היו מי שעצם היווכחם בתפקודי, עודדם ודירבן אותם להתגבר על קשיים ומכשולים.
בשביל מי שאני עיוור יותר מאשר מיכאל, בשבילו אני נכה. אלו, שבשבילם אני מיכאל, שהוא גם עיוור, אינם בטוחים כלל שאני מוגבל יותר מהם.
ככל שהוטרדתי פחות ממוגבלותי, כך הייתי יותר אני וכך גברה יכולתי לתפקד, להעניק, לבצע, או במילה אחת – להשתייך. אם השתייכות קונים בנתינה וברישום שמותירים בעולם, אז הסרת עול הזרות והריחוק החברתי, מקילה מאד בהגעה להשתייכות. הגישה השיפוטית הרווחת בציבור היא חסם קשה להשתיכות. אמחיש זאת כך:
נתאר לעצמנו אדם עיוור מלידה, שחייו מלאים תיסכולים וכאב וצער על שאינו רואה. הוא מאזין לזוהר ארגוב, או ללאונרד כהן או לבטהובן או פגניני. לוטף גור כלבים או חתלתול, זולל חריימי או סושי. הוא סובב לו בעולמו של הקב"ה ונהנה מריחות נרקיסים ופריחת ההדרים. אבל, כאמור, הוא אומלל ומסכן, איננו רואה את יפי היצירה. הוא יגיע רחוק? יותר משהוא מגשים עצמו, הוא מתגעגע למי שרצה להיות. עצמו הולך לאיבוד. הכל בגלל ראייתו השיפוטית. כיוון שמגבלת העיוורון נחשבת בחברה נכות קשה ביותר, רישומה של תפיסה זו חזק במיוחד על עיוורים. עליהם לתפקד ולהתמודד במצב קשה למדי, אובייקטיבית ובנוסף עם נטל התפיסה הזו. משא כבד מנשוא.
לכן, לדעתי, עיוורון כנכות הוא קשה במיוחד עקב עיוורונה של החברה והכורח של העיוורים בתוכה להתאמץ לראות בעצמם וגם לפקוח את עיניה.
הדעות הקדומות קיימות. הן לא נוצרו במקרה או נמצצו מהאצבע. החברה פגשה מצבים שגרמו לה לפתחן ולאחוז בהן. כעס על אחרים בגלל דעותיהם הקדומות יכול לסייע בהוצאת קיטור, אך לא ישנה תפיסותיהם.
מוכרות אמרות, שממחישות את ההתייחסות למגבלת העיוורון: "החכם עיניו בראשו" ומי שאין עינים בראשו הוא טיפש?
"כסומא בארובה" מי טוב יותר מסומא יתפקד בחשכת הארובה? (ראו כיצד מרגישים רואים בביקורם ב"דיאלוג בחשיכה").
התייחסותי זו לאמרות כגון אלו קשורה לרגישות מיוחדת שהתפתחה בי כברבים מחבריי הנכים. מדובר באמרות הבאות להמחיש רעיון וכמובן שאין בהן שום כוונת זדון, שעלולה לנבוע מהן. כוונת זדון אין, אבל רקע הקשור לדעות-קדומות ואי הבנת העובדות – כנראה שיש.
עיוורים התופסים עצמם שווים, הן מבחינת שווי והן מבחינת שוויון, מתנהגים בהתאם וכך הם גם נתפסים.
עיוורים אינם פוחדים מעיוורונם, הם רגילים אליו, אבל, יש שהם נושאים אותו כאות קין וכפגם חמור. יש א"כ לעבוד על שינוי תפיסתנו העצמית, אנו הנכים ובמקביל, לסייע לאחרים להבחין בנו ולהתייחס אלינו ממש כמו שאנו ולא כאל הדגם הרגשי והחשיבתי שבנו בנפשם שלהם.
נכות ואישיות – הקולב
הנה לפנינו בת 35, אקדמאית, מטופחת, נעימת סבר, רווקה, עיוורת, כמהה לקשר עם בן-זוג מתאים. מה זה מתאים? נעזוב זאת כעת. השאלה: מדוע עודנה רווקה? מה, נחשוב, הסיבה העיקרית? אולי היה עלי לציין גם, שהיא רזה או שמנה, גבוהה או נמוכה, שחורה או בלונדית, מזייפת בשירתה או שרה יפה. ודאי נסכים, שתוספות אלה אינן כה רלוונטיות. כנראה משמעותי יותר לדבר על גיל, נכות, נתונים אישיותיים, נתונים פיזיים, מוצא עדתי, מצב כלכלי – איך נדרגם? קרוב לודאי, שגם היא וגם אנו, נייחס משקל די מכריע לעיוורונה כסיבה העיקרית לכך שעודנה רווקה. יתכן, שהיא תופסת עצמה כשווה פחות כבת-זוג, בעיקר כשמדובר במועמד שאיננו נכה.
נכות היא במה מתאימה ונוחה לשטוח עליה את רגשי הנחיתות שלנו, היא גם נוחה לחברה הרחבה. אולם, האם חסרות במות אחרות לכך? הזכרתי: מוצא, מראה, מעמד סוציו-אקונומי, גיל.
היתכן, שאדם יחיה עם מגבלה וזו לא תיתן רישומה באישיותו?
מדברים על מאפיינים אישיותיים או התנהגותיים שיש לעיוורים עקב מגבלתם. מציינים למשל את הרמת הקול. בחיבורי "קשר עין" הבאתי הסברים להתנהגות זו. אכן, יש ונעזרים בהרמת קול כאמצעי איתור או להסבת תשומת הלב, אבל, היא אופיינית לרבים למשל בעת התלהבות. הייתי נזהר מהכללה זו כמאפיינת עיוורים.
בקרב חברי העיוורים רווחות אמירות כגון: "אתה יודע איך העיוורים, לא יודעים להעריך", או "לעיוורים האלה תמיד יש טענות". הכללות אלה, לדעתי, יותר משהן מעידות על איפיון אישיותי של הקבוצה הנדונה, הן מצביעות על דעות קדומות הרווחות בחברה שלנו בכלל.
אם מוסכם, שחלק מאישיותנו מושתת על תורשה וחלק על השפעות הסביבה המצטברות בנו, אזי, למוגבלות פיזית שלנו חייבות להיות השלכות על התנהגותנו. זה נובע מהדרך בה אנו תופסים את מוגבלותנו וכן מהאופן בה היא נתפסת ע"י זולתנו וכיצד הוא, הזולת, מגיב לה. כך, חבר בקסטת הטמאים בהודו, ודאי שייטה להרגיש נחות לעומת בן קסטה גבוהה. בחברה בה עיוור חשוב כמת, כלל העיוורים ודאי שלא ירחיקו לכת בתפקודם. בכוונה דיברתי על ההודי. שם, אין מדובר בנכה ולכן, אם נרצה לעסוק בקשר בין נכות לאישיות הנכה, נמצא עצמנו עוסקים בנכות החברה ובאישיות פרטיה ובכללם – הנכה הנדון. "קול המון כקול שדי" ואכן, גדול ועצום כוחה של החברה בעיצוב התנהגות הפרטים בה. בחברה בה נכה מופלה ודחוי, נמצא איפיונים של התגוננות ותוקפנות וחשדנות – אצל נכים. אינני מבטל בכך את חלקו של כל פרט בבחירת דרכו ואופן התייחסותו, אבל,כאן אנו כבר עוסקים ביחידי סגולה, ביוצאים מן הכלל.
לדעתי, ניתן לדבר על קשר בין נכות לאישיות רק בהקשר החברתי-תרבותי וגם אז, רב הסתום על הנגלה.
אך טבעי, אפוא, שאדם עיוור, או חרש, או חרש-עיוור – יהיו חרדים יותר מהרגיל. טבעי גם, שיגלו יותר חשדנות מהשכיח בחברה. אבל, תכונה אחת, או איפיון בולט אחד, עדיין אינם האישיות.
בנכות מזוהה, נח לו לנכה, שהיא תשמש לו קולב לתלות עליו את מחדליו וחולשותיו. זה נח לנכה וגם קל להתקבל על דעת זולתו. זה טבעי שיתקבל אדם, שבגין נכותו ייטה פחות להיאבק ולהתמודד ולהשיג, כי כמו שאומרים: "פירצה קוראת לגנב". אם לפניו שער רחב להימלט דרכו, מדוע שישבור ראשו בקיר? מתקבל בעל-מוגבלות תת-הישגי ונח לתלות עצמו על צוואר גורלו וזולתו.
אבל, מה עם: "וכאשר יענו אותו…?" דווקא במצב דחק קשה עשוי אדם לראות אתגר, המגביר בו מוטיבציות הדוחפות אותו להתמודד ולהתגבר.
כך מקבלים בעל מוגבלות השואף בכל מאודו לעצמאות ולאי-תלות. המפצה על מוגבלותו בדרכים שונות ויצירתיות, עד שהישגיו עולים, לעיתים, על הממוצע בחברה. זה האחרון, מסתדר היטב בלי קולב.
קושי לסיים תואר והשפעתן של הקלות
קושי אופייני לרוב הסטודנטים העיוורים שהכרתי –היה לסיים תואר אקדמאי. מעבר לכך שנדדו בין מקצועות לימוד, נתקעו ולא סיימו תואר במשך שנים. קושי זה אינו מאפיין רק נכים. מדובר בבעיה זהותית, קושי להתבגר ולהכריז: ,אני מסוגל לעמוד במטלות, אפשר לסמוך עלי, כעת ניתן לצפות ממני יותר ויותר". יש שמסבירים זאת כפחד מפני כשלון, שמעכב ביצוע ועשייה נאותים. אחרים מדברים על רמת הישגיות נמוכה והיעדר מוטיבציה.
ד"ר דוד רודי הפסיכותרפיסט האנליטי התייחס להסברים מלומדים אלו כאל תירוצים. הוא נהג לומר: "אם סבתך נהגה בך כך והוריך כך וכך, אז עכשיו ברור מדוע אתה לא מסוגל…" ההסבר הדינמי, נכון והגיוני ככל שיהיה, למעשה פועל לשימור המצב. ניתנות בו כל ההצדקות לאי היכולת.
לדעתי, כשם שאדם גבה קומה לא יגרור סולם כדי להוריד משהו ממקום אליו הוא מסוגל להגיע בהנפת ידו מעלה, כך, לא ימנע בעל נכות מלעשות בה שימוש לצרכיו. נראה לי, שאחת הסיבות לכך שסטודנטים עיוורים התקשו להתמיד במקצוע הלימודים ולסיים תואר היא, שאיפשרו להם כל זאת. המסר היה סלחני ומתחשב מאד, כנראה גם כי זה היה נח יותר מאשר לבדוק התאמות, לארגן מכינה ולהכשיר את הקרקע לקראת רכישת השכלה גבוהה.
נשאלת השאלה: עד כמה הקלות וויתורים לנכה, עשויים לקדמו, או דווקא – לרפות ידיו? איך להבטיח, שויתורים והקלות ישמשו גורם בונה לכיוון של יתר עצמאות ותפקוד ושלא יחזקו חוסר אונים ותלות עד כדי פרזיטיות. (בר-אילן; – הדוגמה האישית מפורטת בחיבורי: "התמודדות עם נכות").
ההתחשבות המיוחדת לה זכיתי, איפשרה לי להשתלט על הנדרש ממני ולעמוד במטלות. עם זאת, התנסות בקבלת עוד ועוד ויתורים עד כדי ספק – חסדים, דירבנה אותי ברבות השנים לפעול בהחלטיות כדי להשיג כל דבר בזכות מלאה.
מה יאפשר לקבוע בסבירות גבוהה, שהקלות וויתורים ינוצלו ע"י משתקם באופן בונה? מה המשתנים המשמעותיים, שיבטיחו תוצאות חיוביות?
בעל דפוס פרזיטי ודאי ינצל הקלות בכיוון שלילי ומי שאינו כזה, לא ינצלן כמוהו? זה בגדר תיאור ולא הסבר.
בהקשר זה, ישנם שני גורמים מכריעים, לדעתי, שיבטיחו התמודדות מוצלחת בעקבות ויתורים:
1 מתן מענה הולם לצרכיו האינדיבידואליים של הפרט, המצויים אצלו בסדר עדיפות גבוה (זוגיות, נישואים, הורות, מגורים נפרדים, עיסוק באומנות או הקמת עסק);
2 יכולת הפרט לזהות בתוכו את הצורך שלו להשתמש בנכותו, לנצלה ובהמשך – להשיג שליטה טובה בצורך הזה.
גורמים אלו עשויים להיות תוצאות של תהליך שיקום והתמודדות מוצלחת עם מגבלה, אולם, לדעתי, ניתן גם לראותם כתנאים הכרחיים להשיג זאת.
נבדוק א"כ עם הפרט את צרכיו ומאוייו ואת האפשרויות שלו לקדם מענים הולמים לאלו הנמצאים בראש סולם העדיפויות שלו. בד בבד נעזור לו לזהות את האופן בו הוא מנצל את נכותו, תוך עידודו לוותר על השימוש הזה בה. כך נסייע לו להשיג התמודדות מוצלחת יותר עם נכותו.
עובדות על נכות
היכרות עם העולם הסובב היא גם פונקציה של חושים וגם של קשב. המושג על העולם הסובב נבנה ממה שהפרט קולט וממה שמסופק לו.
כשמדובר בילד, מחד קיים הצורך לאפשר לו התנסות מירבית ומאידך גיסא, חייבים להגן עליו. דילמה של כל הורה וכשנוספת נכות, היא ודאי קשה יותר.
נראה כי ילד מקיים יותר מכול אחד אחר את הצו: "נעשה ונשמע". הוא מתמודד עם מגבלה עוד טרם יבין על מה מדובר. רק עם הזמן נוצרת המודעות לגבי מצבו והשלכותיו. כורח המציאות חזק מהבנות והסברים ומתקבל תפקוד בסיסי. אבל, לא ניתן לסמוך רק על התנסות ולמידה מניסוי וטעייה.
קיימת גם בעיה מצד הילד, שככל שהוא מתבגר, עליו למרוד במי שהוא תלוי בו יותר מהרגיל, בהוריו.
ישנה בעיה נוספת לה אין די מודעות. מייחסים לעיוורים שמיעה טובה במיוחד ומופתעים כאשר פוגשים אדם עיוור והוא לא מזהה אנשים לפי קולם. כשזה קורה ברחוב, אנרגיה רבה מושקעת בניידות ואין די פניות נפשית למשימות אחרות. לכך יש להוסיף את רעשי הסביבה כאשר אין את המימד החזותי לסייע בזיהוי.
יש לציין גם,שבעיות הנגישות והמכשולים שהרחובות זרועים בהם, מקשים ביותר על ניידותם של עיוורים והליכה ברחוב כבר מזמן איננה בגדר הנאה. אני מדגיש זאת כאשר נעזרים במקל. נראה, שעם כלב-נחייה נעים יותר לצאת לרחוב וודאי שכאשר נעזרים במלווה רואה. את משמעות הדבר לגבי עצמאותם של עיוורים בארץ, ניתן להבין היטב.
היו התלבטויות לגבי הצורך במועדונים חברתיים מיוחדים לעיוורים. הבעתי דעתי, שהמועדון החברתי מהווה כלי טיפולי ממש, בעיקר לאנשים שבתהליך איבוד הראייה או לאחר שאיבדו אותה. אין את הצורך להשקיע אנרגיות במאמץ להיות כמו כולם, החבר מרגיש כמו כולם והרגשת השוויון גורמת גם להרגשת שווי. לחבר חדש, המולת המקום, חדוות החיים והפעילות המגוונת, מושכות את הלב וגם מי שנרתע תחילה מהרעיון של השתייכות למסגרת הנתפסת אולי כסטיגמתית, חוזר לבקר ולרוב גם משתלב בה. מתעוור חדש מוצא אוזן קשבת מאחים לגורל וכבר נוצרת הרגשת שייכות.
בעיה נוספת שראויה לציון היא, היעדר קשר-עין אצל אדם עיוור. פרט למשמעות הרגשית-חברתית שיש לכך במפגש של אדם רואה עם עיוור, ישנו קושי בדיון קבוצתי כמו כיתת לימוד, קבוצה טיפולית, ישיבות שונות. משתתף עיוור בדיון אינו יכול לדעת שמישהו בקבוצה מנסה בעזרת שפת הגוף או קשר העין שהוא יוצר – לבקש באמצעותם את רשות הדיבור. יש שהוא מבחין שמישהו רוכן קדימה בכסאו או מרים ידו ומצביע או מאותת בהשמעת קול, שהוא מעוניין לקבל את רשות הדיבור. אבל, כשאינו מבחין בסימנים אלו או אחרים, הוא עלול לפתוח בדברים ולהכנס לדברי אחר שתורו לשאת דברו. מצבים כאלו עלולים להביך, למרות שאין מדובר באדם בלתי מנומס או חסר תרבות. מורה או מנחה טוב, יכול להגיע עם משתתף עיוור להסדר מקובל שיאפשר לו השתתפות מסודרת בדיונים.יש רק להיות מודעים לקושי הזה.
ישנם מצבים חברתיים שונים בהם עיוורון מקשה על ההשתייכות או ההשתלבות ועל כך התעכבתי בחיבורי: "להשתייך כעיוור".
קיים מה שכיניתי: רדאר אנושי. תקתוק בלשון מאפשר למצוא כניסה, מכשול כגון קיר או מעבר. הד צעדינו מאפשר לנו לחוש ברכב חונה לצד מדרכה, מרחק מקיר או מגדר, להעריך את גובה הגדר ולאתר פתח פתוח. ככל ששקט יותר (למשל בלילה, ברחובות), כך אנו "רואים" יותר. מכשולים נמוכים כגון ארגז או מכשולי עומק כגון מדרגות יורדות, לא ניתן לזהות על פי גלי הקול האלו שאנו יוצרים. מבחינה בטיחותית לא ניתן בינתים לוותר על מקל או כלב-נחייה.
קשיי תפקוד ועצמאות מודגשים; – כאשר עיוור מגיע לראיון עבודה במקום שאינו מכיר. תחילה קיים הקושי לאתר את הבניין ואז את החדר המסוים. אם ייעזר במלווה, המראיין והסובבים עלולים להתרשם שאינו עצמאי, שמדובר באדם תלותי ומוגבל ביותר. בחדר עליו לאתר כיסא. אם במקרה הושיט ידו לחוש היכן השולחן והוא מפיל בטעות כוס או מאפרה, נוצר רושם שהוא גם מקור לנזקים ומי יודע מה עוד צפוי ממנו להיהרס ולהיחרב. מרשים ככל שיהיה בשיחה במהלך הראיון, מופע מהסוג שתיארתי פוגע מאד בבטחונו וביכולת להעריכו כראוי. כך, קיים קושי מובן בתפיסת החברה את המוגבלות והשלכותיה, בעיקר כאשר נכה מפגין פערים גדולים בתפקודו בנסיבות שונות.
על נגישות
אחד התחומים בהם מתמודדים נכים רבים הוא תחום הנגישות. מדוע אין מנגישים די הצורך?
לא כל אחד מסוגל לאמפטיה מספקת כלפי זולתו. בהגדה נאמר: "חייב אדם לראות עצמו…" ובכן רבים מקובעי המדיניות אינם מסוגלים לראות עצמם במקומם של נכים ולכן, אינם מבינים עד כמה הנושא מרכזי בחיינו.
החרדה ממצב נכות כה טבעית ועזה, שגם המסוגל לאמפטיה, בהגיעו לעניין נכות, הוא ממש נרתע ונאטם. התוצאה היא, שאדם אומר לעצמו: "לי זה לא ייקרה" ואינו נותן דעתו למשמעות היות מקום בלתי נגיש לאחרים.
כיון שמדובר במוגבלות רגשית שניתן להבינה, צריך לסייע: על נכים לשאוף להגיע לעמדות מפתח קובעות כך שנוכל להשפיע על סדרי העדיפויות ולהצביע על הצרכים המוכרים לנו, יותר משהם מוכרים למי שאינו מוגבל כמונו.
טבעי הוא, שכל עוד ניסו לדאוג לנו בלי לבדוק מה דרוש ומתאים לנו – נכשלו. נצטרך לפעול ולהבטיח, ששום החלטה בענינינו הנוגעת לצרכינו המיוחדים, לא תתקבל בלי מעורבותנו. זה ודאי ישתלם לחברה כולה.
רחובות ערינו זרועים מכשולים – קבועים ומשתנים. בין המשתנים ניתן למנות ארגזי רוכלים על המדרכות, כלי רכב החונים על המדרכות, סוככים המותקנים בתחום גובה קומת אדם. בין המכשולים הקבועים – פטריות למניעת עליית כלי-רכב למדרכות, גזעי עצים עקומים שניתן להיפגע מהם בראש או בפנים כי מקל ההליכה אינו מגלה אותם בקרבת הקרקע, דפנות של טלפונים ציבוריים וכספומטים, שגם הם אינם מותקנים מהקרקע או המדרכה ופוגעים בראש ובפנים, גומות סביב עצים שאין סימן כשמתקרבים אליהן ויש שהן מלאות מי גשם, מעברים מכביש למדרכה ולהיפך, שקשה להבחין בהם ועוד.
במקום הפטריות המסכנות עוברים ושבים, גם רואים, ניתן להתקין מעקות בגובה מטר וחצי שגם לא יאפשרו עליית כלי-רכב על המדרכות וגם ימנעו מהולכי-רגל לרדת לכביש במקום אסור לחצייה וכך לא ימעדו מהן העוברים ושבים.
אני מוכן להסתכן בכך שאואשם בפרנויה. אבל, כשאני נוכח במכשולים הקבועים והמתחלפים כגון אלו שמניתי בחוצות העיר, אני מגיע למסקנה המצערת, שפשוט לא רוצים שאנו העיוורים נסתובב ברחובות. ישנם מי שמעדיפים, שנשב בבית ושלא נטריד את הציבור בהסתובבות חופשית בקרבו. קיימת סכנה אמיתית, לדעתי, שהמטרה הזו תושג בעתיד הלא רחוק. יותר ויותר אני נמנע מלצאת לבדי העירה, אלא לסידורים חיוניים בלבד. כל מה שאפשר לרכוש בהזמנה טלפונית, אני מעדיף להזמין ולא לצאת לקנות בעצמי. חברים מעודדים אותי לצאת ביום אביבי כדי להנות מהשמש הנעימה והאוויר הצח. אני מסביר להם, שהיציאה העירה הפכה יותר לכניסה לשדה-קרב ולמאבק הישרדות. בטח משהו דומה לזה חווים חברי הרואים כשהם יוצאים העירה ברכבם לסידורים. ההליכה ברחוב עבורי היא כבר מזמן לא תענוג, מתח ודריכות פוגעים בהנאה. יושבים ודנים ומקציבים ומפרסמים והתוצאה – תיארתי. על כך נאמר: "בידך אפקיד רוחי" כי לפי הרגשתי, לקובעי המדיניות ממש לא אכפת ממני.
עדיין נכים נתפסים כקבוצה המהווה מטרד ונטל על החברה ובלי כוונת זדון, ממעטים לחשוב עליה ולדאוג לה. בונים אתרים, גם לא וירטואליים, בלי לדאוג לכך שיהיו נגישים. מדפיסים שטרות כסף שעיוורים אינם יכולים להבחין ביניהם. מציבים פריטים ברחובות הפוגעים קשה בבטיחות. מלווים שפה זרה בטלוויזיה בתרגום, למשל מרואיין ואין טורחים לקרוא באוזנינו. מציבים כספומטים עם מסך נגיעה, שאינו נגיש. כותבים תאריכי תפוגה על מוצרים, שחלק מהנכים ורבים מהקשישים שאינם נכים – אינם מצליחים לאתרם או לקוראם. גם שמות המוצרים למשל בקופסאות שימורים, בתרופות – אינם מסומנים לעיוורים. עדיין רבות המעליות בהן אדם עיוור אינו יודע באיזו קומה הן נעצרות ואינו יכול להיות בטוח, שהגיע ליעדו. זו רשימה המעיבה על כל העשייה הברוכה למען נכים בארצנו. כשהרייטינג הוא המוביל, לא כדאי לשדר מאולימפיאדת הנכים, כי כמה כבר ייצפו בה?
תעסוקה והערך המוסף בנכה
לא בכדי בהגדרת נכות מדגישים את אובדן כושר ההשתכרות. תעסוקה היא מרכזית בחיינו ועניין השתלבותו של נכה בעבודה כמעט קריטי לשאלת המקום שנכותו נתפסת כמגבלה.
בהתקבלות לעבודה בשוק הפתוח קיימת תחרות רצינית. השתלבות של נכה בעבודה אסור שתתבסס על חסדים ולכן רצוי שגם לא תושג בשתדלנות.
מה עשוי מעביד להרוויח מהעסקת אדם נכה?
הוא מרוויח צוות עובדים מגוון יותר ולכן, לדעתי, טוב יותר.
מעביד שמקבל נכה לעבודה, עשוי להיתפס כיותר ליברלי, פתוח ואנושי. לדעתי, גם חכם יותר. יכול היה לקבל כל אדם אחר והעדיף להעסיק אדם נכה (ברור שאדבר בהכללה להמחשת רעיון וישנם יוצאים מהכלל).
נכה שהכשיר עצמו לעבודה בשוק הרגיל והצליח להתקבל אחר ראיון, קרוב לודאי שעבר חוויות בהן התייחסו אליו כשונה ושווה פחות מאחרים. מנסיוני, חוויות כאלו מוכרות לנכים רבים ורק בזכות "עור עבה" שפיתחו, לא פסקו מנסיונותיהם להתקבל לעבודה. עצם התקבלותנו לעבודה כשווים השווים, (כבעלי ערך, שהם כמו כולם) יוצרת בנו מוטיבציה גבוהה להוכיח עצמנו בכל מאודנו. מכך מעביד לעולם לא מפסיד.
העובדים סביבנו נוכחים, שאנו ממלאים תפקידינו לא פחות טוב מאחרים, למרות מגבלתנו ואולי אף – בגללה. הרצון להוכיח שאיננו נופלים מאחרים הוא גורם מוטיבציוני רב עוצמה ועל ערכה של מוטיבציה בעבודה אין צורך שאתעכב.
בפראפרזה על האמירה: "במקום שבעלי תשובה עומדים…" אנסח כך: היכן שנכה הצליח להשיג למרות או בזכות מגבלתו, לא נמצא מי שאיננו נכה. בחברה ההישגית שלנו, השגת מטרות כרוכה בתחרות ובהשקעה ולכן, אדם מפתח כלי התמודדות וכישורים של הסתגלות, שמשרתים אותו גם בתחומים אחרים בחייו. כיוון ש"אין חכם כבעל הנסיון", אזי, אדם עם מוגבלות, שמשתלב במעגל העבודה, "סובל" מחוכמה לא מבוטלת והיא לרשותו בכל אשר יפנה.
בנסיוני האישי, היו סביבי עובדים שחשבו שאני מיוחד, אבל, הרי כל אדם הוא מיוחד. היו שאמרו, שהיות אדם עם נכות ניכרת לעין ביניהם, מהווה תמריץ ועידוד לעמיתיו במצבי חולשה ומצוקה. זה דירבן אותם שלא לוותר ולהמשיך להשקיע מאמצים עד להשגת מטרותיהם. תמריץ מסוג זה הוא ודאי ערך מוסף למעביד אשר מעסיק נכה מתפקד.
חברי בעבודה נוכחו לדעת, שלא מגבלתי ייחדה אותי ביניהם, אלא אישיותי המורכבת והלא קלה. עמיתיי נחשפו לפתרונות שמצאתי במהלך השנים במצבים בהם מוגבלותי היוותה קושי. לא אחת נתקלתי בתגובות, שאני שומע מחברים עיוורים, כי גם הם פוגשים כמותן: "אתה בטוח שאתה לא מרמה? אתה בטוח שאינך רואה? הרי אתה רואה יותר טוב מהרואים!" במפגשים יש שפשוט שכחו שאינני רואה וזה צויין כמחמאה. התפעלו מתפקודי, ממה שאני מצליח לעשות לדעתם, לעומת מה שציפו על רקע נכותי. המציאות טפחה א"כ על פניהם. למדו על מסוגלות, שלא פיללו לה. למדו למשל, שאפשר לזהות אדם לא רק על פי מראהו או קולו. יש שצעדיו מסגירים התקרבותו, יש שהבושם שמותיר אחריו מגלה כי עבר במקום. כך מזהים אחר לפי שיעולו הנשמע למרחוק. יש מי שזיהיתי לפי אופן פתיחת דלתי, יש שרק הניחו ידם עלי וקראתי בשמם. לפעמים זו לא היתה היד שנגעה בי. יש שחיבוק נמרץ של אחר אמר לי מי הוא.
בדוגמאות אלה עסקתי בתחום של רגישות לזולת ויחסי אנוש במסגרת העבודה. תחום אחר בהשתלבותי בעבודה נגע בהשקעתי בכיוון של סיוע לעמיתיי, כך שיכולתי להרגיש חופשי ונח לבקש את עזרתם בעת הצורך. כך סייעתי בניסוח מסמכים, בהגהות ועוד. יכולתי בלי היסוס לבקש שיקראו באזני פתק עם הודעה שהושארה לי או למצוא לי איזה מסמך בקלסר.
לא אחת, היותי קטוע יד, שימשה מודל לעמיתים וללקוחות, שידם הושמה בגבס.
בעת הפסקת חשמל, אדם עיוור מתפקד כרגיל, בעוד סביבו נתקפים חרדה ומרגישים חוסר אוריינטציה.
יש, שנסיון חייו של בעל מוגבלות, מהווה נכס לגבי מי שאינו נכה כאשר הוא פוגש מצבים סבוכים, מתסכלים ומאיימים. אדם עם מוגבלות ניכרת ובלתי ניכרת, משול למי שהתנסה בשדה קרב ושרד.
מקום עבודה בו מתרכזים אנשים עם נסיון חיים מגוון, הוא מקום בו הצוות חכם יותר ועשוי לתת תפוקות טובות יותר. אולם, נכה שהתקבל לעבודה מכח חסד ושתדלנות וכך גם סיים לימודיו או הכשרתו המקצועית, עלול להרגיש בלתי שווה וכך גם ייתפס על-ידי הסובבים אותו.
בעבר פעלו רבות להשמת עיוורים בעבודה, בשתדלנות, שיכנוע מעבידים, מימון התחלתי של השכר. אין לגנות זאת. בזכות מאמצים אלו מצאו מאות עיוורים תעסוקה במקומות עבודה רגילים ובשכר רגיל. לא הושקע די בהכנת המועמד העיוור להתמודד עם רתיעת מעבידים ודעות-קדומות, להכין קורות חיים, לתרגל ראיונות עבודה. לא הושקע די במועמדים ולא הוכשרה הקרקע בקרב החברה.
אני סבור, שקבלת הטבות מיוחדות מהמעביד ובהן מענים לצרכים מיוחדים, מחלישים מעמדו של נכה עובד וחוששני, שגם פוגעים בתפקודו. לכן טענתי, שזו מחויבות ממלכתית ולא של המעביד המסוים.
יש לעשות: –
הכשרה מקצועית; – לבנות יחידה מקצועית שתפעל להרחבת קשת העיסוקים; לקיים מסגרות הכשרה מיוחדות כשהדבר מחוייב בשל המגבלה; להעמיד לרשותם כמה שיותר כלים, ציוד מיוחד, שישפרו תפקודם המקצועי (כמו בהכשרת מכווני פסנתר עיוורים בארה"ב), כך שיוכלו להתחרות בכל מועמד אחר.
מכינה לעבודה; – כמו שמכינים לאוניברסיטה, למעוניינים, לאפשר לעבור הכשרה מיוחדת הכוללת: תירגול למציאת עבודה והשתלבות בה. ההכנה תכלול הדרכה בכתיבת קורות-חיים, אופן הפנייה הראשונית למקומות עבודה, כיצד לפנות טלפונית, התנסות בראיונות.
גיבוי הממסד; – העקרון המנחה, אסור שמעביד ינזק או יפסיד מכך שיקבל אדם עיוור לעבודה. כל הוצאה חריגה לציוד, התאמת מקום, הסעה אם דרושה – יתקבל מימון מלא מהמדינה. ההשתלבות ללא שום חסדים. קיימת מחויבות חברתית לסייע במתן מענים לצרכיו המיוחדים וזו אחריות המדינה.
אישית, בראיון הקבלה נשאלתי איך אסתדר עם ניירת, הדפסות, ביקורי-בית, הגעה לפנימיות וכדומה. השבתי, שזו בעיה שלי ואני אפתור אותה. ידעתי, שיש לי גיבוי ממלכתי וזה בהחלט תרם לבטחוני.
אסכם נושא זה כך: עובד בעל מוגבלות, שהוכשר לעבודה והתקבל אליה, עשוי לתרום לא פחות מכל עובד אחר ויש – שאף יותר!
טרחתי וכתבתי על "הערך המוסף בנכה בעבודה", חיבור הגנתי, שנועד לשכנע כי משתלם להעסיק נכים. כאשר קיימת נכות, קיים חסר מודגש וניכר לעין ויתכן שהוא נראה גם בתפקוד מסויים. הואילו לטרוח ולהסיט מבטכם מלקות זו ונסו להבין, שישנם גורמים מפצים, שמעלים את ערך האדם הנדון.
כדי להדגיש את עניין התרומה הייחודית והמיוחדת של נכה, אביא את תגובתו של פרופסור שלמה דשן. כשהעברתי אליו חומר מפרי עטי, התנצלתי בפניו באומרי, שכתיבתי איננה מדעית. תגובתו היתה: עיסוקיך בתחום הנכויות, מסתמכים על נסיון שאין כמותו לאף אחד אחר. דבריך הם בעלי ערך לאנשי המדע בתחום ואל לך להמעיט בתרומתך זו.
אם נסיון חיי עשוי להיות משמעותי, אבקש להדגיש כך:
אני מבחין בתוכי בפער גדול בין הבנתי ותפיסתי את נכותי, לבין הרגשתי בכלל. אני ער לקשיים כמו הליכה ברחובות זרועי מכשולים, קשיים הנובעים מכך שאינני רואה את סביבתי, כלומר, נוכח בקשיים טכניים הנוצרים ממגבלתי. אבל, כמעט שאינני מרגיש כלל נכה או מוגבל. לא במקרה אנו העיוורים משתמשים במושגים חזותיים, ככל האדם: "היום ראיתי את טקס…" ואנו נתקלים, כאמור, באמירות: "הוא רואה יותר טוב מאתנו". ודאי שיש הגזמה באמירה זו, אבל, אכן, ישנם דברים שנדמה שאיננו מסוגלים לראותם, אבל זה רק נדמה.
כשמבינים, שהבנת המגבלה והשלכותיה היא כמשמעה, הבנה, ניתן להבין איך נכה עם נכויות קשות ומורכבות מדבר בכנות על חיים מספקים ומאושרים. זה ברמה הרגשית. גם ברמה הקוגניטיבית,תפיסת המוגבלות כחסר נורא, קשורה לאופן בה מסתכל כל אדם עליה. מי שעסוק בחצי הכוס הריקה, מוצא את החסרים והקשיים כדבר נורא ושלילי.
אני נזכר באמירה: "גם אני ראיתי את השחר לעלות, אינני עיוור, רק חדלתי לראות".
לא אטען, שנכויות אינן כרוכות בקשיים ובריכוז כוחות גוף ונפש כדי לתפקד למרות הלקויות. לכן נכון שהחברה תסייע במתן מענים. אבל, אם החברה והנכים בכללה, יצליחו יותר לקבל נכויות כתופעות ופחות בשיפוטיות,השתלבות הנכה בחברה תיגבר ויחד איתה – גם הישגיו. כך גם תצומצם תלותו במענים המיוחדים שהוא נדרש להם.
עוד נקודת מבט
האדם ה"מושלם" חרד לשלמותו, שמא יאבד איבר. הוא מבקש להכין עצמו לשעת צרה. הוא מצא "שפנים" במעבדת החיים. הוא מעמיד לרשותם כלים ומשאבים ועוקב אחר הסתגלותם. הישרדו? היסתגלו? האם יאבדו טעם החיים או שימצאו בהם משמעות ויבנו להם שמחת חיים? הצלחתם היא הצלחתנו. אם יתגברו על החסרים, לא רק שיגבירו בטחוננו על כל צרה שלא תבוא, אלא אף יוכלו לשמש לנו מופת ליכולות בלתי צפויות, לכאורה.
במקום בו נכה מתפקד כאחד האדם, מי שאינו נכה אינו מצוי". מפגש עם נכה מתפקד, עשוי לצמצם החרדה מפני נכות. כך, כשאדם שובר יד או רגל ומגבסים, מה שמונע ממנו חשש שיהפוך סיעודי היא ידיעתו, שקיימים בחברה רבים שמתפקדים בלי יד או רגל ואף בלי ידיים או רגליים בכלל. כך גם בפגיעה באברי החישה.
לא רק שבעלי נכויות אלה תורמים לבטחון זולתם, אלא הם אף המתאימים ללמד את הזקוקים לכך כדי שבעת צרה לא יצטרכו בעצמם להמציא את הגלגל. חוכמת בעל הנסיון ניתנת להעברה. אנחנו שווים במובן של בעלי ערך ככל אדם, אך כדי להיות שווים במובנים רבים אחרים, אסור שיתעלמו מצרכינו המיוחדים. ודאי שאנחנו שווים, אבל כדי שנהיה שווים בין שווים, אנחנו זקוקים למענים הולמים לצרכים האלה. בתחום התעסוקה זה ממש קריטי עבורנו.
גישת איש המקצוע
נכות בכלל ועיוורון בכלל זה, הן רק מאפיין אחד בכלל האישיות. כאשר איש מקצוע ניגש לטפל למשל באדם עיוור, יש שחרדתו גורמת לו קושי לגשת אל ארגז הכלים שרכש. ראוי להזכיר לו, שעליו לטפל באדם ולא בתופעה. כך, יש לעודד מורות שיקומיות לסייע למודרך לחוות הצלחות. יצירת היכרות עם אביזרי-עזר שמאפשרים סימון מוצרים או מדידות שונות, עשויה לעודד מודרך להיווכח, שיש אמצעים להקל על חייו במצבו הנתפס כקשה ביותר.
ערך רב יש לחיזוקים חיוביים, אבל רק כאשר הם ניתנים על משהו אמיתי, לא ניתנים אוטומטית. חיזוקים חיוביים "על ריק" רק פוגעים בבטחון.
חשוב גם להכין מראש מודרך לכך, שתהליך ההתקדמות טבעי שיכלול נסיגות וכשהן קורות, צריך שלא להבהל מהן, הן טבעיות.
יש לנקוט גישה אינדיבידואלית, ללמוד את הפרט ומיוחדותו ובהתאם לתמונה המתקבלת, לתכנן את ההדרכה שתתאים לו. זה אומר גם, שהלקוח מכתיב את הקצב ולא תוכנית העבודה או אילוצים טכניים או בירוקרטיים של המורה.
אין להחליט במקום המודרך מה עדיף לו. יש לשתפו בהתלבטויות ולכבד את רצונותיו והחלטותיו.
בבסיס הקשר המקצועי נמצא הקשר האנושי. זה האחרון עשוי לעודד מודרך להתלוות אלינו עם מוטיבציה ובטחון ואמון בנו. לכן, חשוב להתעניין בו, חוויות מיוחדות שחווה בין המפגשים, תחביבים, התעניינות במה שמעסיק אותו. יש לנקוט הקשבה פעילה בכל הנוגע ליעדי השיקום.
חשוב להקפיד על מתן משוב אמיתי ולשמש למודרך מראה חברתית – הלבוש, נימוסי-שולחן, נקיון אישי, תקשורת (הפניית הפנים למי שמדברים אליו או מדבר אלינו). הדרכה באופן הפעלת המקל, לא רק לגישוש נכון של הדרך אלא גם למניעת פגיעה בעוברים ושבים. חשיבות זהירות בדרכים, בטיחות בהפעלת ציוד-בית – כל זה מעמיק מודעות למגבלה ולהשלכותיה.
כשמדובר על שיקום מודגש, שצריך לבנות על מה שיש ולמרות מה שאין. משמע, ללמוד להסתדר עם הכשרונות והיכולות ש"ניצלו" למרות המגבלה הקשה.
לדעתי, כשהפכתי נכה היה עלי ללמוד להסתדר עם מה שיש ולא למרות מה שאין אלא ועם מה שאין. בשבילי היעדר יד הוביל להבחין בשימוש שעושה, למשל, סנדלר בפיו. למדתי, שהפה לא נועד רק לאכול ולרכל, אלא עשוי לסייע בפעולות רבות בחיי היומיום (לקילוף בננה, לקיפול סדין). אין ראייה הוביל לזיהוי אנשים אף מעבר לדלתות ולפי סימנים בלתי חזותיים אחרים.
אין ראייה היא אפוא: יש עיוורון. אין יד היא: יש גידמות!
ניתן למצוא טעם וסיפוק ומשמעות בחיים, בגלל כל מה שיש לנו ובנו וכן, בגלל כל מה שיש בעקבות מה שאיננו.
ד"ר נעמי הדס הוציאה ספר: "ללמוד מן הכאב, לצמוח מהחשיכה", בו היא מתארת התמודדות עם מחלה קשה שפקדה אותה (מומלץ!) דרוש גיוס כוחות רבים כדי ללכת בכיוון הזה אבל – זה משתלם.
אחריות הנכים
מרכיב מרכזי בהתמודדות עם נכות הוא אחריות הנכה להסברה. עלינו להסביר את מצבנו ולידע בצרכינו, להציג יכולותינו ולהדריך כיצד לסייע לנו. ברוח זו כתבתי למשל מדריך לנותן השירות במשרדי העירייה ללקוח עיוור, או כיצד לסייע לאדם עיוור בעסקי הסעדה או ליווי אדם עיוור המשתמש ברכבת.
מטען הידע שצובר אדם נכה כמותי (ואף במצב מורכב משלי – קטוע שתי ידיים), עשוי להיות מועיל מאין כמותו למי, שחלילה, נקלע למצבים דומים ולו – זמנית. אף אחד לא מחפש להיות מוכה ע"י הגורל, אך כשזה קורה, כדאי לבדוק מה ניתן להפיק ואף להרוויח מכך.
אם נכה כמותי ואיש מקצוע ותיק, מתעורר לפתע ומגלה מה השלכותיה של נכות מסוימת, זה אומר דרשני. זה שלא עלה בדעתי, שכאשר ארצה להזמין נכה רגליים על כיסא-גלגלים אלי הביתה, למעשה לא יוכל להגיע בגלל 17 המדרגות שאצלי והיעדר המעלית, על כך כתבתי: "בוקר טוב אליהו". – זו ודאי לא אשמתי. כיסא-גלגלים איננו המצאה של המאה ה-21. מיום בו גלגלי הכיסא נגעו באדמת הקודש, אי בנייה תואמת לו בכל מבנה ציבורי או פרטי בארץ, היא זלזול ופגיעה קשה בנכים. למשה נאמר, שיראה את הארץ אבל אליה לא יבוא. לנכה בכיסא-גלגלים נאמר משהו די דומה. לכל מקום אליו בדעתו להגיע, הוא חייב לערוך בירור מוקדם ומפורט, כדי לוודא, שהוא הנכה, איננו מחוץ לתחום עבורו.
חלק מפריצת גבולות המוגבלות מתבצע בזכות החברה, באמצעות משאבים חומריים ורוחניים שהיא מקצה לפיתוח. חלק אחר מתרחש למרות גישתה של החברה (משל הצפרדעים והמגדל).
(המשל, למי שלא מכירים, מספר על תחרות שנערכה בין צפרדעים. היה עליהן לקפוץ גבוה ולהגיע לראשו של מיגדל. חברותיהן שצפו בתחרות קראו קריאות אזהרה מפני סכנת נפילה ופציעה, צעקו שאין סיכוי להגיע לראש המיגדל. אט אט פרשו הצפרדעים מן המירוץ ורק אחת התעקשה והמשיכה לקפוץ עד אשר הצליחה להגיע לראש המיגדל. כולן נאספו סביבה ושאלו אותה איך זה שלא הפסיקה לנסות. הסתבר, שהיא חרשת. היא לא שמעה את קריאות קהל הצופות שריפו את ידי חברותיה.)
גדול כוחם של חיזווקים חיוביים, כשם שרב כוחם של השליליים.
בכתבי על "מתן אמון מתן סיכוי", אמון הזולת עודדני, אך מה אם אין זולת כזה?
"אם אין אני לי, מי לי", זו ההצהרה האולטימטיבית לנטילת אחריות הפרט לעצמו. מוטלת א"כ אחריות על כל אחד ואחד לפרוץ את גבולות הדעות-הקדומות ואי האמון הרווחים בציבור, ולבנות על פי מסוגלותו האמיתית.
איך להתחיל? להציב מטרות? לקבוע יעדים?
אלו כלים מצוינים ופרקטיים, אלא שאין הם הבסיס לעשיה מרחיקת-לכת ופריצת גבולות. הכל מתחיל בחלום. החזון עשוי להוביל לפריצת גבולות באמת. לחלום אפשר על הכל.
בברכת הלבנה אנו אומרים: "כשם שאינני יכול לגעת בך". משהגיע אדם להלך על הירח, שאלו בדבר היעדר החזון בקרב חכמינו. לא נאמר שלא נוכל לגעת בלבנה, אלא מומחש ריחוקה מאתנו להדגשת קושי אויבינו לקרב אלינו ולפגוע בנו.
"באין חזון, נפרע עם!" (משלי 19, י"ח). בכח החזון ניתן להשיג. חזון, גם חזיון, חלימה וגם תחזית, לעתיד. הוא שהוביל את האדם לחלל, לצפונות האטום ולמצולות הים.
האם עלינו להמתין שהחברה תחלום עבורנו ותגרור אותנו בצווארון לכיוון חזונה, או שאנו הנכים נדחק במרפקינו לעבר אותן מטרות.
את סדרי העדיפות שלי אני קובע. הצורך שלי להשתייך עולה על רצון החברה לשייך אותי. האינטרס העז שלי, עשוי לשמש לי קרש קפיצה חזק יותר מהחבל, שאולי מטילים פה ושם לעברי. בשביל הזולת, פריצת גבולות שלנו מהווה קוריוז, דבר מעניין ומסקרן. בשבילנו הנכים היא צורך חיוני, ראשון במעלה ודחוף. אכפת לי מאד מהדורות הבאים, אבל יותר מכך, ממה שקורה כעת. לא בכדי ממשיכים חכמינו את קריאתם לגבי אחריות הפרט לגורלו ומוסיפים: "ואם לא עכשיו? אימתי?" אכן, עלינו לעשות למען עצמנו ועשייה זו נכון שתתבצע מיד.
אז מה בעצם עלי לעשות?
הדאגה לרווחתי וקיומי גוזלת את כל זמני וכוחותיי ואם אצטרך גם למצוא זמן ואנרגיות לפריצת גבולות ולקידום קבוצת ההשתייכות שלי, איך אעמוד בזה?
לדעתי, הבטחת חיי משמעות לעצמי, איננה משהו שונה מעשייה למען חבריי לגורל. כל אחד בחלקת חייו שלו צריך ויכול לפעול ברוח שיר החנוכה: "כל אחד הוא אור קטן וכולנו אור איתן" – השתלבות כפרט מועיל בחברה, מעניקה לאדם משמעות ובד בבד תורמת לקידום המגזר בו הוא מזוהה ולשינוי התפיסה החברתית אותו. אם את השתייכותנו אנו קונים בהענקה לזולתנו, אזי, היא הרי תלויה בנו ולא בו. כשאחרים זקוקים לנו, כשהבחינו שיש להם מה לקבל מאתנו, כבר פחות חשוב להם כמה אנחנו רואים, או שומעים, או הולכים ומבינים (כשחברתי העיוורת מביאה עוגה שאפתה לבית אבלים, אולי היא זוכה אז להערכה מיוחדת). עשייה פורצת גבולות מהווה מסר ברור של יכולת, שגם מלמדת אחרים.
עלינו להצית הלפיד ולשאתו לנגד עיניהם ולהובילם לכיוון היעדים החשובים לנו. הסברה, הבלגה, עשייה מועילה ומסוגלות, תורמות להשגת מטרותינו.
אני מתפעל פחות מאחרים ממסוגלויות שונות שלי. אך, אם התפעלותם תורמת לתפיסתם, שאני מסוגל ליותר ממה שציפו, מה רע?
מגבלה עלולה להיתפס כמסך המסתיר את האישיות. מסך שמקשה להבחין בכוליות האחר ועלול לגרום לאחר, שלא להבחין בזולתו. כך, נכה יכול להאשים מישהו בהתייחסות בלתי שוויונית כלפיו במקום לסייע לאחר להבחין בו כבן-אדם. על הנכה לעזור לאחר להסיט את מגבלתו הצידה ולצמצמה לקשיים טכניים הניתנים לפתרון. המומחה במצבו הוא בעל המצב עצמו ואם זה חשוב לו, יטרח ללמד את זולתו, כך שהבנת מצבו והשלכות מוגבלותו, תסייע לשים אותה בפרופורציה המתאימה.
על הנכים בכסאות גלגלים להקים רעש כזה בחברה, שלא יהיה בה אדם שאינו מודע להשלכות נכותם, בכל הנוגע לאפשרות השתלבותם בחברה ככל האדם. האחריות על ההסברה היא שלהם.
האחראי הראשי לנכה בחברה הוא אפוא: הנכה עצמו.
נסיגת העיוורון
נבצע קפיצה לסוף המאה:
אברהם מהלך ברחוב ופוגש את יצחק (יצחק זה, כיצחק אבינו, עיוור). אברהם מקדים לו שלום ויצחק משיב ושואל: "ומי עלמת החן לצדך?"
חיישנים זעירים המוצמדים מאחורי אוזניו של יצחק, מיידעים אותו על מראם של עצמים מול פניו. יצחק מהלך ברחובות כשנווטן מדריכו ומבטיחו מפני מכשולים. הוא אינו זקוק למקל וכלב לגביו הוא חיית-מחמד בלבד.
מגבלת העיוורון הנחשבת קשה במיוחד, הולכת ומתמעטת מבחינת השלכותיה התפקודיות. הלוואי, שתפיסת המוגבלות ע"י בעליה והזולת, תתקדם באותו כיוון ומהירות. יש עוד הרבה לפתח טכנית, אך העבודה המשמעותית צריכה להיעשות בתפיסות החברה – בקרב הנכים והזולת.
קיימת סקרנות לגבי מחקרים הנערכים בתחום הראייה המלאכותית. יותר ויותר אנחנו רואים בעצם: קורא מסך קולי, צג בראיל המציג מה שרואים על המסך (במיוחד חיוני לחרשים-עיוורים), טלפונים כולל סלולרים המציגים שיחה מזוהה, מכשיר מזהה צבעים, מכשירי מדידה שונים קוליים או עם סימון ברייל. אם הסלולרי שלי רואה שבן משפחתי או מכר הוא המתקשר, מה ימנע משקפיים שארכיב מלזהות את יקיריי בבואם לקראתי ברחוב?
מה שדרוש כדי שראייתנו העיוורים תשתפר עוד ועוד, הם בעלי חזון המחפשים אתגרים ומאמינים, שניתן לעשות ולהשיג כמעט הכל. בכלל לא משנה אם בין המוטיבציות שלהם ישנו רצון להתעשר (סיכוי די קלוש!), להתפרסם או רדיפת כבוד.
נראה לי, שהפחד מאכזבות הוא שעוצר אנשים מלתת דרור לדמיונם ואני מקווה, שזה לא יעצור את התהליך הנפלא, שבלי ספק יביא לכך, שעיוורים ינהגו ברכב, כנראה זמן לא רב אחרי שיטיסו מטוסים.
19.07.12