הורות לנכה בוגר שחי בבית

בכתבי לעתון אקי"ם: "להיות הורים לילדיכם",  התייחסתי להורותם של הקוראים לילדיהם המפגרים בשכלם. כאן ארצה לעסוק בבעלי מוגבלויות קשות ומורכבות, שממשיכים בבגרותם לחיות בבית הוריהם.

בשיר: "ילד בן שלושים יש לו חום גבוה", מדובר על בוגר שחוזר לחדר נעוריו כשהוא חולה ואמו סועדת אותו בחוליו. גם במפגש קצר זה ביניהם מתגלעים מתחים.

כמה ארועים בהקשר לנושא זה הצטרפו אצלי לאחרונה:

בעל נכות מורכבת תלוי בהוריו לליווי בכל יציאה מהבית. כספו מנוהל על ידם ואין לו מושג כמה כסף יש לו.

אשה עם מוגבלות קשה המתגוררת עם הוריה קשה להשגה. ביקשה שאברר עבורה דבר מה וכשהתקשרתי עברתי "תחקיר בטחוני", שהרי איך יתנו לי לדבר בטלפון עם בתם בשנות הארבעים לחייה מבלי שידעו מי ומה אני?

אשה אחרת בשנות השלושים לחייה קובלת על כך, שהוריה כועסים שהיא מרבה לבלות מול המחשב והטלוויזיה, איננה יוצאת כמעט ומסרבת להתלוות אליהם לביקורי מכרים וקרובים. פעם קבעה פגישה עם בחור שהיה אמור לבוא לקחתה מליד הבית והיא ביטלה אותה כשהוריה התעקשו ללוותה עד למפגש איתו, כדי שיוכלו להתרשם ממנו ולוודא שאיננה מסכנת עצמה.

חשבתי לעצמי: הנה הורים סימביוטיים, לא מכבדים פרטיות, לא מאפשרים לבתם להתנסות ובודאי שלא לנהל את חייה כרצונה. מה אכפת להם שהיא יושבת שעות רבות מול המחשב או הטלוויזיה? כלום היא אומרת להם מה לעשות ומתי? זה שהיא מתגוררת איתם לא אומר שיש להם זכות לפגוע כה קשה בעצמאותה. חוץ מזה, כל אימת שהם מנהלים את חייה, הם לא נותנים לה הזדמנות לנסות לעשות זאת בעצמה. הם לא חושבים על העתיד? הרי היא צפויה לחיות עשרות שנים אחרי שכבר לא יהיו כאן וכיצד לדעתם תעשה דברים אז, כשאיננה רוכשת כעת מיומנויות ונסיון חיים? וכך חשבתי לעצמי עוד ועוד.

אך גם חשבתי לעצמי: הורים לבת בגיל זהה שמכירים את הסכנות בחברה שלנו, לא ידאגו להגן על בתם בכל נפשם ומאודם? עניין המחשב והטלוויזיה נתפסים על ידם כדברים שמעכבים את התפתחותה החברתית וגוזלים את זמנה בפעילויות שאינן חושפות אותה די הצורך לאחרים. "שתצא! שתפגוש אנשים! שתלך לטיולים, למועדון, להתעמלות, לחוגים". כשרואים כמה היא ממעטת לעשות זאת הם רוצים לפחות שתתלווה אליהם לביקוריהם אצל מכרים וקרובי משפחה. גם תתאוורר וגם תחשף לאחרים, אולי עוד תכיר מישהו דרך האחרים האלו שמבקרים אצלם. נכון שרוצים שתהיה יותר עצמאית, אבל היא קובעת פגישה עם מישהו שהתכתבה איתו במיילים ואולי איננה מודעת לסכנות של מפגשים מסוג זה? היא תרד לפגוש אותו ברחוב ולך תדע שהוא לא יגרור אותה לחצר סמוכה ויפגע בה חלילה? בשבילם היא ילדתם האהובה והם מוכנים להקריב חייהם למענה ולמען אושרה.

מוכרת האימרה: "גם הדרך לגהינום רצופה כוונות טובות", התוצאה מתסכלת לשני הצדדים, כי הכוונות באמת אינן עוזרות כאן.

כבוגר פנימיה בה גדלתי בילדותי ובנעוריי, דגלתי תמיד בהעדפת בית המשפחה כמקום גידול לילדם, לעומת פנימיה או משפחה אומנת. בישיבות רבות מאד של ועדות ההחלטה במחלקת הרווחה (המכונות היום: ועדות תכנון דרכי טיפול), השתתפתי במאמצים להבטיח פתרון מספק עבור ילדים כך שישארו בבית ובקהילה. לרוע המזל, עמדו לרשותנו הרבה יותר תקציבים לפתרונות חוץ-ביתיים מאשר בתוך הקהילה. ברבות השנים, הבחנתי במאמצים הולכים וגוברים מצד רשויות הרווחה לתקצב תוכניות טיפול בקהילה כדי לצמצם את ההכרח להרחיק ילדים למסגרות חוץ-ביתיות. כל זה אמור לגבי קטינים. בחשבי על בוגרים עם מוגבלויות מודגשות, דעתי היא, שחיוני ביותר לפעול לפתרונות חוץ-ביתיים עבורם. זה כל כך חשוב גם כי הנטל על הוריהם כה כבד, שהחברה חייבת לפעול להקלתו בשלב זה של חיי צאצאיהם. גם לאותם צאצאים הזכות למירב העצמאות התואמת את יכולותיהם ויש להשקיע טיפולית כדי להגדיל יכולות אלו. ברור שאינני מדבר על כפייה, אבל יש לעודד ולאפשר ולפעול בכל דרך מקצועית ועניינית בכיוון הזה. כל עוד הבוגר נמצא בבית הוריו, יש להציע למשפחה עזרה מקצועית זמינה – כמו טיפול משפחתי אצלם בבית – אלא אם יעדיפו להגיע לסוכנות לצורך זה. יש לבנות תוכנית טיפול שמגמתה, הרחבה הדרגתית של עצמאותו של בעל המוגבלות או המוגבלויות וצמצום תלותו בבני משפחתו. המטרה צריכה להיות קידומו לקראת יציאה מהבית לחיים עצמאיים עם הסדרי מוגנות התואמים את צרכיו המיוחדים. מעורבות איש טיפול במשפחה תאפשר לזהות מצבים סימביוטיים ולסייע לכל פרט ולבני המערכת כולה בהתאם לצורך. עשייה כזו תמנע מצבים כגון אלו שאני פוגש היום, כאשר הורים קשישים ממשיכים להיות אחראים באחריות טוטאלית לבת או לבן בוגרים, כאשר הם דואגים ללוותו לכל מקום ולא עולה כלל על דעת שני הצדדים, שאפשר לשכור עזרת זולת ללוות ולהסיע ולסייע בתחומים שונים.

אסכם בהדגשה, שגישה שיפוטית כלפי ההורים וצאצאיהם הבוגרים לא מסייעת לאף אחד מהמעורבים. כל אחד מהם זקוק להרבה הבנה והתחשבות וכפי שציינתי – לסיוע רציני.  כאשר הבוגר עם המוגבלות מעדיף להשאר עם הורה או הורים וגם להם ההסדר הזה נח, אין לגנותו, יש לכבד רצונותיהם. אך, כיוון שלא לעולם חוסן, כדאי לוודא שהם מודעים לכך ולהציע להם להערך לקראת העתיד.

 

03.04.10