הורות של אדם עם עיוורון

הדברים נכתבים לקראת כינוס שביעי של מטפלים עם עיוורון, שיערך בימים הקרובים שזהו נושאו.

בשלב זה החלטתי, שלא לעסוק בהורות של זוג עיוורים, מוכרים לי זוגות כאלו, שגידלו ומגדלים ילדים לתפארת. ודאי באחד הימים יעסוק מישהו מתוכם בנושא מתוך ניסיונו האישי ובצורה יותר מעמיקה מכפי שאעשה זאת אני.

אעסוק, אפוא, בהורים שבת הזוג או בן הזוג הם עיוורים. לכאורה, יש להבחין בין מי שיצרו זוגיות בהיותם כבר עיוורים והפכו להורים, לבין מי שהחלו את הורותם כרואים ועקב מחלה או תאונה אבדה ראייתם והמשיכו בתפקידם ההורי כשהם כבר עיוורים.

אישה או גבר עם עיוורון הופכים להורים כאשר כבר עברו את מחסום הקושי של הסתגלות למגבלתם, הצליחו לעורר די עניין בבת או בבן זוגם, כדי שיבחר לקשור את גורלו בגורלם ולהקים יחדיו משפחה. (בהמשך, כשאכתוב "עיוורת" או "עיוור", הכוונה היא לאשה או לגבר עם עיוורון).

מותר להניח, שמדובר בעיוורת או בעיוור, שהוכיחו כושר הסתגלות לא מבוטל ויש שאף הגיעו להישגים משמעותיים ברכישת השכלה ומקצוע ובתפקודם הכללי. בני זוגם הרואים עברו גם הם איזה מחסום של קושי שמציבה החברה בדעות הקדומות שבה בנוגע למוגבלות בכלל ולעיוורון בפרט.

להוציא מקרים חולניים נדירים, שאין טעם לעסוק בהם כאן, ההתקשרות הזוגית נוצרת כמעט תמיד סביב רגשות ומשיכה, כמו שקורה ברוב הזוגות בחברה שלנו. עיוורת או עיוור שיצרו זוגיות, מעוניינים לרוב להפוך להורים וציפיותיהם וחרדותיהם לקראת לידת תינוק אינם שונים מאלו של כל אדם אחר. כאשר נולד תינוק, הורה עיוור מעורב בטיפול בו בדיוק כמו הורה רואה. יש שהאב מעורב מיד בכל ההתעסקות סביב התינוק ויש ודאי אבות, שמשאירים את עיקר הטיפול בידי האימהות, מה שמוכר לכולנו במשפחות רגילות רבות.

אובייקטיביות לעומת סובייקטיביות

מידת מעורבותו של הורה עיוור בטיפול בתינוק תלויה גם ברמת הסתגלותו לעיוורונו. זו או זה שסבורים, שאינם יכולים לחתל, לרחוץ, להאכיל את התינוק כי אינם רואים, או שרמת הסתגלותם לעיוורונם נמוכה ביותר, או, שהם תולים בעיוורון את קשייהם לגלות אחריות או שהם סתם מפונקים. ישנם ודאי טיפולים רפואיים שחיונית ראייה כדי לבצעם היטב והורה עיוור שלא מבין זאת, גם הוא מעיד בכך על קושי בהסתגלותו לעיוורונו. ודאי שיש אם עיוורת שמתקשה סביב הנקה, ממש כמו שישנן אימהות רואות רבות, שמתקשות בכך. לתלות קשיים מסוג זה בעיוורון מעיד על בעיה סובייקטיבית ולא אובייקטיבית. ככזו, ניתן לסייע להורה המתקשה, ולעבוד איתו על הביטחון-העצמי, על יצירת מודעות לחרדות וכדומה.

למעשה, לגבי כל משימה וביצוע ניתן לתהות אם קושי בביצוע או הימנעות הם עקב המגבלה והשלכותיה או שהם תוצאה של שימוש שעושה הנכה במגבלתו. משא החיים כל כך כבד, שאך טבעי, שאדם יעשה לעצמו הנחות וינסה להפיק אי אלו רווחים-משניים ממה שגובה ממנו מחירים וצורך אנרגיות נכבדות. שימוש זה עשוי לאפשר אתנחתאות כדי לאגור כוחות לתפקד ולעבור מחסומים ועלול גם לעכב התפתחות ולפגוע ברמת התפקוד.

מינקות לילדות

ככל שגדל התינוק, מודגש ומורגש יותר העדר החלק החזותי בתקשורת איתו מצד ההורה העיוור. מעבר לשאלות בטיחותיות, ישנם מצבים וישנן התנהגויות, שכאשר לא רואים, קיים קושי לקרוא אותם נכון. הורה עיוור יכול להבחין שילדו נכנס למצוקת נשימה למשל, אבל, הוא לא רואה אם הוא מאדים בפניו או מכחיל או מחוויר ולכן, הוא עלול להחמיץ התייחסות מתאימה למצבים שיש בהם חרום. בנוסף, ככל שהתינוק מתפתח, העדר קשר העין איתו נתפס גם על ידו ומתחיל תהליך של בדיקת השוני בתקשורת עם ההורה העיוור לעומת זו, שעם ההורה הרואה ואחרים. ככל שהסתגלותו של ההורה העיוור למגבלתו טובה יותר, כך היא משחקת פחות תפקיד בקשריו עם ילדו. אם ההורה העיוור תופס עצמו כנחות או כמסכן בגלל עיוורונו, אך טבעי, שילדו ירגיש משהו דומה ביחס לכך. אני זוכר מקרה בו הורה עיוור סיפר לי, שילדו הודיע שיש יום הורים בבית-הספר אבל אמר: "אבא, לא כדאי שתבוא כי יש שיפוצים בחצר והרבה מכשולים". ההורה הרגיש, שילדו מתביש בו ומעדיף שרק אמו תגיע לפגישה עם המורה.

לעומת זאת, אני נזכר בקוריוז בהיות בני בגן. הוא הזמין אותי לספר לילדים על עיוורון ולהראות להם ציוד מיוחד, שמאפשר לעיוור לתפקד ולשחק עם ילד רואה. אחרי שיחה שקיימתי בגן הגיעה למחרת רעייתי עם הבן לגן. הגננת ביקשה לשוחח איתה ואמרה לה: "יש בעיה עם עודד (זה בני), ילדים מקנאים שאבא שלו עיוור ויש לו כל מיני משחקים וצעצועים מיוחדים שלהם אין". המצחיק הוא, שהגננת באמת דאגה, אנחנו דווקא לא דאגנו בכלל.

כהורה עם ילדיי ובהמשך כסב עם נכדותיי, עקבתי אחרי תהליך היווצרות המודעות אצלם להיותי עיוור. די מהר לימדתי אותם, שאני רואה במגע וגם את הציורים שלהם הביאו אלי והניחו את אצבעותיי על הדף, כדי ש"אראה" מה ציירו. כך בעצם הפנימו די מהר לא, שאינני רואה, אלא, שאני רואה אחרת. בהמשך, כשהסתייגו ממגע בשערם או בבגדם, נהגו לגשת אלי ולי כן לאפשר למשש את הצמה או הקוקו או הבגד החדש או התחפושת, כי הבינו, שזו דרכי לראות ואם רצו שאראה מה שהראו לאחרים, אז קראו לי: "נא לגעת".

מקומה של חברת הילדים

המשפחה הרי איננה על אי בודד. חברת הילדים מוכרת לכולנו ואך טבעי בה להצביע על חריגות. תחילה – מסקרנות, ערים לשוני ובהמשך, מושפעים מיחס החברה – רתיעה, רחמים, צורך להגן. ציון עובדת היות הורה עיוור יש ונשמע כקריאת גנאי: "אבא שלך עיוור! אמא שלך עיוורת!" דומה לגמרי להכרזה על איבר צנוע של אמא וזו הרי נחשבת לקללה (יכול לחסוך מכם את הדוגמה, נכון?) במקרים כאלה, על מי שקוראים כך כלפיו לקבוע אם יש משקל כלשהו לדברים או שאין בהם יותר מציון עובדה. כלומר, ילד שלומד לקבל את העיוורון של ההורה כמצב טכני בעיקר, שלומד לא להתבייש במגבלה ומבין שאיננה מפחיתה מערכו של ההורה, עשוי להגיב: "נכון, אז מה?" או "ושלך רואה, אז מה?" הוא יכול גם לא להתייחס כלל ובטח יש עוד אפשרויות להגיב. מה שחשוב הוא, שככל שמגבלת העיוורון משמעותית פחות בעיניי ההורה עצמו, כן השלכותיו קלות יותר למרות התפיסות הרווחות בחברה. כשילד משתף את הוריו בחוויות שנתקל בהן, מהסוג שתיארתי, תגובות של כעס מצד ההורה לא מקילות ולא באמת תורמות להתמודדות של הילד. נכון יותר להסביר לו את הקושי של אחרים לכבד ולהתיחס לאדם עיוור כאל כל אדם אחר וכי עליו לסייע לאחרים בעניין. לו יש היכרות קרובה עם המגבלה וכשהוא פוגש מי שטועים בגישתם, דווקא הוא יכול לעזור להם להבין שהם טועים. זה לא עניין פשוט כמובן, אבל, זו רוח הדברים, שלדעתי, צריכה להנחות את ההורים שלו.

נשאלת השאלה: איך יסביר לאחרים שהעיוור הוא ככל האדם כאשר אביו או אמו אינם נוהגים ברכב למשל? רציתי להביא כעת עוד רשימה של מה שאינם עושים עיוורים והאמת – נתקעתי. בעניין זה עסקתי בחיבורי "העיוורון נסוג" ואכן, ישנם פחות ופחות דברים שעיוורים אינם מסוגלים עדיין לעשות ויש להודות, שישנם גם דברים שונים, שיש רואים שאינם מסוגלים לעשות. כך, שבכל מקרה, בונים על מה שיש ולא על מה שאין ו"חצי" הכוס המלאה מאד מאד רחוק מ"חצי" וקרוב ל"מלאה".

אבל, יש מי שלא ייתן לעובדות לבלבל אותו ובתפיסתו, מגבלתו קשה והגורל ממש התאכזר אליו ולהורה כזה יגדל ילד שיתקשה מאד סביב עיוורון הורהו.

הורה שהתעוור

עד כה עסקתי בעיוור שהתחתן והפך להורה וכעת ברצוני להתייחס להורה שהתעוור. בתחילת חיבורי פתחתי ב"לכאורה, יש להבחין בין מי שיצרו זוגיות בהיותם כבר עיוורים והפכו להורים, לבין מי שהחלו את הורותם כרואים ועקב מחלה או תאונה אבדה ראייתם והמשיכו בתפקידם ההורי כשהם כבר עיוורים." מדוע כתבתי "לכאורה"? כי ברוב המובנים הנוגעים לנושא הנדון, בסופו של דבר העקרונות זהים. ברור, שאיבוד הראייה של הורה במקרה כזה הוא בגיל של בוגר, יש לו משמעות טראומטית קשה ומשבר האובדן ואנרגיות ההסתגלות הנדרשות, אי אפשר שלא יורגשו וישפיעו מאד על המערכת המשפחתית כולה. בת הזוג או בן הזוג של מי שהתעוור/ה עוברים גם הם תהליך דרמטי של הסתגלות למצב החדש. אבל, מעבר לכך, בסופו של דבר, ההסתגלות לעיוורון היא שקובעת את השלכותיו על זוג ההורים ועל ילדיהם. הורה שהתעוור ונעצר באחד משלבי המשבר ומתקשה להשלים עם המצב החדש, יהיה עסוק באובדן הקשה, בנפילה שחווה במעמדו ובקשייו בכל התחומים וזה מה שקולטת סביבתו הקרובה. מי שימשיך לתפוס את מצבו כטרגדיה, ישפיע טרגית על ההורה האחר ועל התפתחות ילדיהם. לכן, כל כך חשוב לסייע להורה הזה להשתקם ולחזור לתפקד למרות מגבלתו מה שיחזיר לו את טעם החיים וייתן סיכוי למשפחה להמשיך לתפקד נורמלית.

13.12.15