הורה מול אומן של ילד חריג

לאחרונה נשאתי הרצאה בפני משפחות האומנות ילדים עם צרכים מיוחדים. זה כולל נכויות פיזיות והתפתחותיות. בחומר שהכנתי כללתי נושא שאעלה לדיון אם אסיים את ההרצאה וייוותר זמן. לצערי לא הגענו לזה. מה מחזירני כעת לעסוק בכך?

סיפרה לי אם אומנת לילד עם צרכים מיוחדים, שהוריו ברוכי הילדים נאלצו לבקש עבורו משפחה אומנת כי בבייתם כבר ישנם ילדים עם צרכים מיוחדים והם החליטו, שלא יוכלו להעניק לו את צרכיו כראוי. האם האומנת כינתה את האם הביולוגית: "אשה אצילית" ודיברה על ההורים במושגים מאד חמים ובהערכה. בעבודתי במערכת הרווחה, ליוויתי פקידות סעד שנאלצו לפעול להוצאת קטינים בסיכון מהבית כדי להעבירם למסגרת קלט חרום או למשפחות אומנות. לעתים רחוקות בוצע הליך זה לבקשת הורים שהכירו בקשייהם וביקשו את טובת ילדם בטיפול חוץ-בייתי.

סיפור האומנה של הילד הזה בצד הערה של חברה שמגדלת את ילדה ה"חריג", שללא ספק להורים קשה יותר – הביאו אותי לעסוק כעת בנושא הנדון.

אעיר כי אני מבקש לעסוק בטיפול ובגידול ילדים עם נכות הנחשבת קשה ובכלל זה – מה שנחשב כסטיות תורשתיות (עיוורון, אוטיזם, תסמונת דאון).

הקושי הראשון של הביולוגיים (לשם קיצור!) הוא זה של כל הורה. אוהבים את הילדים עד כלות והם בבת העין, אך, ליד האושר הגדול שכונה יפה: "ילדים הם שמחה", ישנו הקושי המוכר: "צער גידול בנים". עוסקים אולי במקצוע הקשה ביותר עלי אדמות, אם לוקחים אותו ברצינות, כאשר עיקר ההכשרה נרכשת בצפייה במודלים מגוונים.

לקושי הטבעי והמוכר הזה נוסף מצב של חריגות הזוכה לא אחת לדחייה-חברתית המהולה ברחמים, שלא תורמים לאיש. כשהנכות מוכרת כקשורה לתורשה, מתלווה הרגשה וצצות מחשבות על חוסר ערך עצמי עד כדי אשמה. אשמה היא גם מודגשת כאשר הנכות היא כתוצאה מתאונה או מחלה, כי נוצר ספק בדבר מידת האחריות לפגיעה – "אולי לא שמרנו עליו כראוי?" ההורים רואים את היופי והמיוחד בילדם גם כשמגבלתו קשה וניכרת לעין. אך החברה נתקלת תכופות בנכות וזו "מסתירה" מעיניה החקרניות את שאר אישיותו של הילד. רבים מבינים את רצון ההורים שילדם ישתלב בין ילדים "רגילים", אבל חוששים שמא זה יבוא על חשבון ילדיהם שלהם. יאט קצב, יגביל פעילויות, יצמצם טווחים, יוריד ממוצעים. מעטים מבינים, ששילוב החריג עשוי להוציא מהסביבה רגשות ועשייה ויוזמות ותכונות, שתורמים הרבה דווקא לסובבים האלו.

אלא, שהיות הילד "שלוחה" ביולוגית, חברתית ופסיכולוגית של הוריו, היותו עצמם ובשרם – גורם להם למעורבות רגשית בעוצמות המיוחדות למשפחתיות. אם יש להם כוחות נפש, לאף אחד בעולם לא אכפת ממנו כמו שאכפת להם, אבל גם אף אחד בעולם אינו חרד לו ולשלומו כמו שהם חרדים. כאשר מדובר בפיגור שכלי למשל, קרוב לודאי שהם צפויים למה שכיניתי במקום אחר כ"נצח של הורות"; הפיכת ילדם לבוגר כרונולוגית לא מפסיקה את מלוא מחויבותם ההורית כלפיו. זה אומר, שחרדתם לו איננה זמנית, היא מתמשכת עם אוריינטציה עתידית ברורה. כן יתכן שפה ושם יקחו פסק זמן מנטל הטיפול הקשה הנובע מהצרכים המיוחדים, אבל רק חופשות מהחלק הטכני. אין חופשה מהדאגה, מהאחריות, מהחששות.

ההווה קשה וסוחט, העתיד מאיים וקשה שלא להפגע באיכות החיים ובהרגשה המייחלת לאושר.

לעתים לצד ולעתים מנגד – נמצאת המשפחה האומנת. משפחה, שקיבלה על עצמה לאמון ילד מיוחד, שצרכיו מיוחדים. הם לא נתפסים כמי שחייבים לטפל בילד. הם מקבלים על עצמם מחויבות מרצון ותכופות גם מתלווה נכונות זו בהרגשת שליחות. אני מניח, שחלק ניכר מהמשפחות הן דתיות, שרואות בתפקידן מצווה. תמיד מלווים אותם אנשי מקצוע כדי להבטיח את קליטת הילד במשפחה ולהדריכם ככל שידרש בטיפולם בו. ליווי זה כולל הבעת הערכה על החלצותם לסייע. במובן מסוים הם תופסים עצמם ונתפסים על ידי אנשי המקצוע כמצילי נפשות. הם מקבלים על עצמם מה שהוריו הביולוגיים של הילד לא יכולים או שאינם רוצים לקחת על עצמם. זה אומר, שהם מוערכים כבעלי מסוגלות ורצון טוב וזה אמור לחזקם. הם משוחררים מהאשמה ורגשי הנחיתות עקב פגם תורשתי או עקב מחדל שגרם לנכות הילד. ודאי שהם אכפתיים ביחס לקורה אותו ולעתיד לבוא, אבל הם אינם חרדים ברמה שמלווה את הוריו. אם יבקשו להפסיק לאמון את הילד בזמן כלשהו, יוכלו לעשות זאת עם הרבה פחות רגשי אשמה מאלו שודאי מלווים את הוריו על שלא יכלו לגדלו ולטפל בו.

אני בטוח, שישנם עוד היבטים לא מעטים שמאפיינים כל אחת משתי המשפחות בהן אני עוסק כאן – הביולוגית והאומנת – אולם ברצוני להתעכב כעת על דברים המשותפים להם:

קרובים, מכרים ושכנים של משפחה אומנת, עשויים לרוב לדעת שהם אומנים ילד ושאינו ילדם. הסביבה הזרה איננה יודעת זאת. כלפי זרים או מי שאינם מיודעים על היות המשפחה אומנת את הילד, היחס אל המשפחה האומנת זהה לחלוטין ליחס להורים המגדלים את ילדם הנכה. ברור לי ואף שמעתי על כך מאם אומנת, שלא אחת חווות המשפחות האומנות תגובות קשות ופוגעות מצד אנשים. הן פוגשות את הרחמים, הדחייה, החרדות, הדעות הקדומות, ההסתייגות וכל מה שכל כך מוכר להורים לילד חריג. הכאב והפגיעה אז אינן שונות בין המשפחות, שהרי אם ירצו ואם לאו, הזולת הפך אותם באותם מצבים להורים הביולוגיים לכל דבר ועניין. גדול קולו של ההמון! גם נציג אחד שלו נשמע כקול רועם ובוקע כמדקרות חרב. מי יוכל אז להבין ללבה של משפחה ביולוגית לילד חריג יותר ממשפחה האומנת ילד כזה? (השימוש במושגים הלא אהודים נעשה רק מתוך נוחות). ולהבין פירושו – לסלוח! צפוי אפוא, שמשפחה אומנת כזו תבין טוב יותר מאחרים מה רב הקושי של הורים ביולוגיים ותהיה מסוגלת להיות שיפוטית פחות מאחרים כלפיהם על כי אינם מגדלים את ילדם ולו – זמנית.

גורם משמעותי נוסף בו שותפות שתי המשפחות הוא, הבדלי שפיטת ההתקדמות. בעוד ההורים וההורים האומנים עוקבים אחר כל התקדמות בתפקוד הילד וגאים ושמחים עליו, הם נתקלים בנקודת מבט שונה מהסביבה. לרוב הסביבה הלא קרובה מבחינה במה שאין ולא במה שיש. הצעד הקטן והמרגש כל כך בדרך הקשה והארוכה, אינו מחפה על הפערים הניכרים לעין הזולת וזה האחרון ער ומודד בדיוק לפי מה שעיניו רואות, שהרי חכם הוא!!! החברה מבחינה די בקלות בחלק הריק שבכוס וזה מה שמטריד ומעסיק אותה. כמה שזה מרפה ידיים!

נראה לי, שעמדת הסביבה המקצועית הקרובה של הילד, משמעותית מאין כמוה להורים ולהורים האומנים. אחות התחנה לאם ולילד, רופא הילדים, הגננת, המורה, העובדת הסוציאלית או הפסיכולוגית  – הם גם נתפסים כברי-סמכא וגם מהווים נציגים של החברה. זה נותן בידם כח רב כל עוד אינם שוכחים, שאף אחד אינו מכיר ילד יותר טוב מהוריו או הוריו האומנים, אלו שמגדלים אותו.  כח זה ראוי שינצלו לטובת הילד ומה הוא יותר מטובת הילד מאשר לחזק את מי שמגדלים אותו?

 

09.12.09